• contact

   

كلمة رئيسة الجمعية الدكتورة شيخة العريض بمناسبة مرور 20 عاما على انشاء الجمعية و بمناسبة يوم السكلر العالمي :

صاحب السعادة الدكتور جواد سالم العريض الموقر

صاحب السعادة السيد صادق عبد الكريم الشهابى وزير الصحة الموقر

النواب الكرام , الوكلاء والوكلاء المساعدين , الحضور الكريم

 

نرحب بكم فى حفلنا هذا للاحتفال بمرور عشرون عاما على انشاء الجمعية والاحتفال بيوم السكلر العالمى

 

أنشئت الجمعية في عام 1991 فى وقت لم يكن الكثيرين يعرفون ماهو مرض فقر الدم المنجلى  السكلر حتى الاطباء حيث ان اغلبهم درسوا في جامعات في بلدان ليس فيها مرضى سكلر  ووضعت الجمعية لنفسها اول الاهداف وهو نشر الوعى عن ماهية هذه الامراض وعن علاجها و طرق الوقاية منها الى جانب عمل البرامج التي تقلل من المرض وتهتم بالمرضى وتطور العلاج , فقامت باصدار الكتيبات وطباعتها ونشرها لتوعية الجميع و إقامة الندوات و المحاضرات في المدارس والنوادي والتوعية عن طريق الصحافة والتلبفزيون

دعمت الجمعية مشروع الفحص قبل الزواج بتوفير   المواد  التثقيفية والكتيبات واقامة الحملات التوعوية

كمادعمت مشروع فحص المواليد بتوفير   سكرتارية لوضع البيانات وتحليلها لمدة 7 سنوات

 

كما ان الجمعية تكفلت بفحص الطلاب  على مدى 14 عام على نفقة الجمعية مما كلف 240 الف دينار بمعدل 20 الف دينار في العام .  وتم فحص مايقارب من 88 الف طالب وطالبة خلال السنوات السابقة

 

وكان لهذا البرنامج مردوده الايجابى حيث  ان كل الشباب يعرفون نوعية دمهم و ويحسنون الاختيار الشريك قبل ان يصل الى مرحلة الفحص قبل الزواج وهذا البرنامج كان السبب الرئيسي في تخفيض نسبة الاطفال المصابين بنسبة 75% وتمت حماية الالآف من الأطفال البحرينيين من الإصابة بالمرض ,و إعترفت بهاذا النجاح منظمة الصحة العالمية ودعت جميع الدول الى إعتبار البحرين مثال .

 

لو لم تبدأ هذه الشراكة بين الوزارة و الجمعية منذ20  عاما .لوجدنا أن مستشفى السلمانية بكل أقسامه مليئ بمرضى السكلر البالغين والاطفال  ولن يكون هناك  سرير واحد للمرضى الآخرين,  اما الآن فنجد ان أقسام الأطفال بها القليل من  مرضى سكلر فقط وهذا دليل نجاح خطة الوزارة والجمعية

 

كما ان الجمعية عملت منذ عام 2000 على الإهتمام بالمرضى انفسهم وبناء شخصياتهم وتدريبهم وتاهليهم لسوق العمل فدربت مايقارب من الف مريض وبالغ وطفل  فى الدراسات مثل كمبيوتر ولغة إنجليزيه وتصوير  وغيرها . تكفلت الجمعية بها وان الكثير منهم حصل على أعمال  او تمكن من إكمال دراسته الجامعية .

ثم توجهنا للاطفال ورعايتهم  وتقديم دروس التقوية فى المواد المدرسية  لهم في مختلف المعاهد  وقد استفاد 200 طفل من ذلك

 

كما أن موقع الجمعية كان ولا زال مصدرا للمعلومات وجميع الدراسات في البحرين  والعالم العربي والغربي وقد تم وضعه على موقع مكتبة الاسكندرية .

 ولم ننسى الترفيه ففي كل عام ننظم رحلات وحفلات للمرضى للتخفيف عنهم واهاليهم

ومبدانا  فى العمل  اشعل شمعة بدلا من ان تلعن الظلام

 

والان نود توجيه الشكر لمن شارك فى دعمنا خلال هذه المسيرة

 

فى البداية نود ان نشكر بعد الله صاحب السموالملكى الامير خليفة بن سلمان ال خليفة  رئيس الوزراء الذي دعم كل البرامج الموجهة لمصلحة مرضى السكلر ،ليس في السنوات الحالية فقط  بل منذ أكثر من 20 سنة .

 

 فقد دعم إنشاء اللجنة الوطنية  ودعم جميع المشاريع التي قدمتها :-

  • × دعم مشروع الفحص قبل الزواج وتم توفير الميزانية
  • × دعم مشروع فحص المواليد وتم توفير الميزانية
  • × دعم مشروع بناء مركزامراض الدم وتم توفير الميزانية
  • × إنشاء مختبر الجينات وتم توفير الميزانية له

إلى جانب الدعم الكبير للمؤتمرالعالمى  السكلر

الى جانب متابعته لجميع مايفيد مرضى السكلر .وتوجيهاته السديدة

 

والشكر موصول لصاحب السعادة الدكتور جواد العريض نائب رئيس مجلس الوزراء , فقد تراس الوزارة  فى  الفترة بين 1976-1996.

وكما يقال طريق الالف ميل يبدا بخطوة  واحدة وكانت فترته الوزارية هى بداية المشوار الطويل لمكافحة الامراض الوراثية فقد انشا اللجنة الوطنية لمكافحة الامراض  الوراثية عام 1991  وكانت وطنية بحق حيث اشتملت على اعضاء من وزارة التربية والتعليم ووزارة العمل والشئون الاجتماعية ووزارة الاعلام وغيرها

ودعم جميع توصيات وأهداف وبرامج اللجنة ومنها

فكان البدء تطبيق الفحص قبل الزواج فى جميع المراكز الصحية بشكل اختيارى عام 1992

دعم عيادة الوراثة انذاك والتخطيط لانشاء مختبرات الوراثة بالسلمانية

دعم طباعة الكتاب الاول عن مرض فقر الدم المنجلى

كما دعم جميع الانشطة  التوعوية والتوجيه برنامج التثقيف الصحى

 

نوجه الشكر ايضا  الى صاحب السعادة السيد صادق عبد الكريم الشهابى وزير الصحة الذي ومنذ استلامه للوزارة جعل تحسين الخدمات من اولويات الوزارة

انشا فريق العمل الذى عمل على دراسة المشاكل ووضع الحلول لها والتعريف بتجارب الدول الاخرى والاستفادة منها ووضع الخطط لمعالجة النواقص

والان تكونت العديد من اللجان التى تدرس المواضيع المختلفة حتى ينظم الانتقال الى المركز الجديد

كما دعم المؤتمر العالمى للسكلرلمعرفة كل مايستجد  من علاج  فى العالم لعلاج هذه الامراض

 

أجل هناك بعض النواقص قد تكون بسبب  ظروف  معينة او تصرفات فردية لكن بصورة عامة هناك إهتمام كبير بالمرضى   اكثر من الماضي والان  نبدا مرحلة جديدة من لإهتمام بالمرضى خاصة في الترتيب لإفتتاح مركز امراض الدم الوراثية الذي عملنا وجاهدنا لإنشائه على مر السنوات العشرين السابقة , كما ونحتاج للعمل على تحسين الوضع الاجتماعى والاقتصادى والنفسى للمرضى مع الوزارت المعنية والجمعيات الاخرى والقطاع الخاص .

 

ولا بد هنا نتقدم بالشكر لكل من ساهم معنا في رعاية المرضى ونخص ممرضات وممرضى  السلمانية اللذين يعملون بجهد كبير لرعاية المرضى فيعاملونهم بانسانية كابنائهم واخوانهم على الرغم مايقابلون به من إنتقادات وشكاوي .

كما نشكر وزارة التربية والتعليم التى اشتركت معنا فى تنظيم فحص الطلاب على مدي 14 عاما  وتنظيم الزيارات للمدارس وحملات تثقيف الطلاب, فهذه بحق الشراكة المجتمعية واخص بالذكر ادارة  الخدمات الطلابية وجميع المدارس المشاركة

كما اشكر وزارة الشئون الاجتماعية على الدعم لبعض برامج الجمعية والتوجيه لتحسين الاداء وتقديم خدمة افضل فى مجالنا .

ونشكر جميع وسائل الاعلام والصحف التى تعمل على دعم المرضى ونشر الوعى

كما نشكر مرضى السكلر منهم آلاف المرضى المنتظمين والمواظبين على العلاج  تمنياتنا لجميع المرضى بالصحة والعافية وان يخفف الله سبحانه وتعالى عليهم وان يحمي جميع اطفال البحرين من هذا المرض

واستسمحكم عذرا فقائمة من يستحقون الشكر طويلة نتمنى ان نكرمهم لاحقا

كما نتمنى ان يتواصل الدعم للجمعية لنتمكن من الاستمرار فى برامجنا الخيرة لخدمة ورعاية المرضى

وقل اعملوا فسيرى الله عملكم ورسوله والمؤمنون .

والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية

 

كلمة الدكتورة شيخة فى حفل التكريم للمتدربين لعام 2009

سعادة الدكتور وليد المانع المدير التنفيذى لمستشفى السلمانية الطبى ممثل راعى الحفل. الإخوة والأخوات والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ياتى هذا الحفل المخصص لتكريم المتدربين من منسوبى الجمعية متناسبا مع الاحتفال بالاعياد الوطنيةلهذا العام ، جعل لله ايامنا كلها اعيادا .

ان هذه هى السنة التاسعة على التوالى للدورات التدريبية التى تقدمها الجمعية لدعم اعضائها وتأهيلهم لسوق العمل حيث كانت البداية منذ عام 2000. وقد تم خلال السنوات التسع الماضية تدريب 400 مريضا بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي. كما جري تدريب 100 مريضاً عام 2008-2009. وهذا العام شاركت معنا وزارة التنمية مشكورة فى دعم النشاط

ان توجه الجمعية لتنمية امكانيات وقدرات الاعضاء المرضى بهذه الامراض المزمنة لهو توجه حميد ومطلوب ويصب لفائدة المرضى ولتنمية شخصياتهم وثقتهم بانفسهم ، انه يعتبر بناء لشخصيتهم الاجتماعية كما يجعل الجميع ومنهم اصحاب الاعمال يدركون ان هذه الفئة قادرة على النجاح والعمل والمشاركة فى المجتمع

نركز الان على دورات اللغة الانجليزية والهدف هو اجادة لغة اضافية يستفاد منها في الحياة العملية. و كذلك دورات تدريبية على استعمالات الكومبيوتر حيث يعطى الطلاب دورة متكاملة تشمل 8 دورات. والهدف من تدريبهم هو تأهيلهم لزيادة فرص حصولهم على أعمال مناسبة لوضعهم الصحي . وقد لاقى المشروع إقبال كبير بين المرضى.

ومن المشاريع الأخرى ضمن برامج الجمعية توصيل المرضى من والى المستشفى لتلقي العلاج اللازم الى جانب البرامج الترفيهية التي تخفف عنهم وعن أسرهم.

كما ان جمعية أمراض الدم الوراثية آلت على نفسها منذ انشائها مهمة نشر الوعي بالنسبة الى أمراض الدم الوراثية المنتشرة في معظم الدول وبالأخص في دول الشرق الأوسط، والتوعية الى سبل الوقاية من هذه الأمراض المزمنة والحد من انتشارها لدى الأجيال القادمة والقيام بدور مكمل لما تقدمه وزارة الصحة. من خلال اقامة الندوات واصدار الكتيبات والملصقات التثقيفية والوصول الى أكبر شريحة من المجتمع البحريني الذي أصبح على درجة عالية من الوعي والإدراك بالمفاهيم العلمية لأمراض الدم الوراثية وكذلك ضرورة إجراء الفحوصات المبكرة لاسيما الفحص قبل الزواج الذي دعمته الجمعية منذ بدايته للحد من انتشار تلك الأمراض والسيطرة عليها في المستقبل.

كما يتم العمل على متابعة الموقع الكتروني وتم عرض جميع الكتب المتعلقة بأمراض الدم الوراثية على حتى يزيد الوعي لدى المتصفح. ويسمي الموقع للجمعية www.bnhas.org. ويشمل الرؤى والأهداف، الأرقام والاحصائيات، الأنشطة الدورية، الأخبار والأرشيف. وقد أصبح للموقع دور كبير في زيادة الوعي عن هذه الأمراض ليس في البحرين فقط بل في كل دول الخليج والعالم العربي مثل العراق والسودان واليمن وغيرها وقد استفاد أكثر من 10 آلاف مستخدم من الموقع خلال العام الماضي. هذا وقد طلبت مكتبة الاسكندرية العالمية من الجمعية الموافقة على اضافة الموقع الى المواقع المعتمدة فى هذه المكتبة العالمية ليستفيد منه كل البلاد العربية من البرامج المهمة الاخرى ايضا الاستمرار في دعم مشروع فحص طلاب المدارس الحكومية والخاصة للعام الثانى عشر ، حيث يتم فحص أكثر من 6 آلاف طالب كل عام على التوالي وقد تم فحص أكثر من65 ألف طالب وطالبه إلى الآن. وقد ساهم هذا المشروع الحيوي في زيادة الوعي بين المجتمع البحريني وفي انخفاض نسبة حدوث المرض بين المواليد بنسبة70% فيما أصبح لدى أغلب الشباب البحريني الوعي الكافي لطرق حماية أسرهم في المستقبل من أمراض الدم الوراثية.

كما تابعت الجمعية العمل على الدعوة لانشاء مركز متخصص لامراض الدم الوراثية من خلال الصحافة. ومقابلات المسؤولين فى وزارة الصحة ومجلس النواب .حيث الحاجة الملحة لاقامة المركز حيث أن المركز سيخفف الضغط على قسم الحوادث والطوارئ كما ان حياة مرضى السكلر ستكون أسهل مع وجود أطباء وممرضين متخصصين، كما ان المركز سيكون محطة عالمية لتوفير التعليم والتدريب للمختصين في أمراض الدم الوراثية

وأقيمت ندوة بعنوان المستجدات في علاج مرضى فقر الدم المنجلي وذلك مساء الثلاثاء 17-3-2009م بفندق الريجنسي . التي نظمتها الجمعية الأهلية لأمراضالدم الوراثية بالتعاون مع وزارة الصحة القاها وفد من الأطباء البريطانيين المتخصصين في علاج مرض فقر الدم المنجلي

ومن المشاركات الخارجية مشاركة الجمعية في المؤتمر الشرق ألاوسطي الأول لاعتلال خضاب الدم فى سورية : حيث عقد المؤتمر تحت رعاية السيدة أسماء الأسد فى مايو /2009 فى دمشق ،حيث نظم المؤتمر الاتحاد العالمي للتلاسيمي و ووزارة الصحة السورية وعدد من الجهات المعنية. وقد مشارك 300 باحث وخبير من 18 دولة عربية وأجنبية .

كانت مشاركة الجمعية بعرض فيلم باللغة العربية عن الأمراض الدم الوراثية و قد ترك اثراً بالغا في نفوس المرضى المشاركين حيث تناول معاناتهم مع المرض. كما ان الكتيبات التثقيفية التي اصدرتها الجمعية استرعت انتباه الجميع.

كما شاركت الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية في المؤتمر العالمي الرابع عن الامراض الوراثية والتشوهات الخلقية ،الذى عقد في مدينة نيو دلهى فى الهند فى أكتوبر 2009م حيث اشتركت فيه جمعيات عالمية تعتني بالمرضى بمختلف الأمراض .كما كانت هناك مشاركة كبيرة من مراكز الامراض فى الولايات المتحدة الامريكية ، وكذلك الاتحاد العالمى للجمعيات غير الحكومية المهتمة بالامراض الوراثية ،وقد مثلت الجمعية الدكتورة شيخة العريض رئيسة الجمعية وعرضت ملصقا علميا عن نشاطات الجمعية واعتبروها مثالاً يحتذى للجمعيات الاخرى فى العالم .

-هذا وتم الاحتفال بمناسبة اليوم العالمي لفقر الدم المنجلي الاول الذى يوافق 19-6-2009: بناءا على قرار منظمة الصحة العالمية الذي يحث على الاعتراف بان مرض فقر الدم المنجلي مشكلة صحية عامة ، واعتبار التاسع عشر يونيو من كل سنة يوم عالمي لمرض فقر الدم المنجلى

واشتركت الجمعية فى الاحتفال بعدة نشاطات منها:. زيارة الى اجنحة مستشفى السلمانية الخاصة بمرضى فقر الدم المنجلى كما تم توزيع الهدايا الرمزية على المرضى. كما تم تنظيم رحلات ترفيهية للأطفال المرضى واهاليهم الى ماجك ايلاند في مجمع السيف والسيتي سنتر البحرين و.رحلة ترفيهية الى سينما مجمع السيف . هذا موجز عما قامت به الجمعية من نشاطات هذا العام .

فى النهاية نود ان نشكر اولا وزير الصحة الدكتور فيصل يعقوب الحمر على موافقته على إنشاء مركز لأمراض الدم الوراثية في وزارة الصحة فلقد أسعدنا هذا الخبر كثيرا.كما ونتمنى أن يزيد الاهتمام والرعاية لمرض السكلر من قبل جميع الأطباء والممرضات والعاملين في المستشفى .كما نشكر البرلمان على تبنيه الاقتراح بإنشاء مركز أمراض الدم .

كذلك نوجه جزيل الشكر لوزارة التنمية الاجتماعية على دعم لنشاطات الجمعية . ولكل من شارك في نجاح واستمرار هذه البرامج الحيوية .

في النهاية نتمنى مواصلة الدعم من كل جهات المجتمع لكي تستمر هذه البرامج بهدف الرعاية المجتمعية للمرضى والتسهيل عليهم وعلى اسرهم الى جانب دعم برامج الوقاية حماية أجيال المستقبل من هذه الأمراض الفتاكة

((وقل اعملوا فسيرى الله عملكم ورسوله والمؤمنون

رئيسة الجمعية

الدكتورة شيخة العريض

------------------------------------------------

كلمة الدكتور / وليد المانع في حفل تكريم حفل التكريم للمتدربين لعام 2009.

الاخوة والاخوات الكرام

السلام عليكم

لقد عملت وزارة الصحة بشكل مكثف على وضع الخطط والاستراتيجيات التى تهدف لمكافحة امراض الدم الوراثية خاصة والامراض الوراثية الاخري عامة . بانشاء قسم امراض الدم والاورام ، كما بدات بوضع استراتيجية متكاملة منذ عام 1992، وانشاء ودعم قسم الوراثة ، وانشاء مختبر الوراثة عام 2000، وتطبيق مبدا الفحوص المختلفة مثل افحص قبل الزواج وفحص الطلاب وفحص المواليد ، وتطبيق قانون الفحص قبل الزواج ، فى كل هذا المشوار الطويل الذى استمر ما يقارب من عشرين عاما كانت الجمعية الاهلية لامراض الدم الوراثية مساندة لتوجهات ولنشاطات الوزارة، وعملت الكثير من اجل نشر الوعى ومحاربة المرض .

وتواصل الوزارة جهودها لتوفير الرعاية الصحية المناسبة والمتطورة للمرضى ، ونعمل الان على وضع البروتوكولات الخاصة لرعايتهم

ان مشكلة هذا المرض انه منتشر فى منطقتنا ومناطق قليلة اخرى ولا يتواجد فى الكثير من البلدان الاخرى التى يتجه الاطباء لها للتتدريب مثل اوروبا واستراليا لذا فان خبرات الاطباء فى التعامل معه قليلة . كما انه فى بلدان اخري يعانى المرضى معاناة اكبر، فقد لا تقدم لهم العنلية مجانا ، بل انهم يبحثون عن اكياس الدم ويحتاجون لشرائها ودفع ثمن لها . وهنا نقدم كل الرعاية والاهتمام ونحاول تطوير هذه الخدمات دوما

ولا تالوا الوزارة جهدا فى جلب المتخصصين لاستشارتهم ، ونحن على تواصل معهم لاستقطاب احدث الطرق والعلاجات

بل نبعث بعض المرضى المناسبين لعمل عمليات حديثة ودقيقة مثل عملية نقل النخاع

ولكننا ايضا نطلب تعاون المرضى واهاليهم . فهذه امراض مزمنة مثل السكرى وامراض الكلى ، ويتطلب من المرض التعايش معها والتكيف معه ومع الواقع الذى نتمنى ان يتحسن تدريجا.

كما ان لدى الوزارة الخطط المستقبلية الكثيرة للعناية بهم منها إنشاء مركز لأمراض الدم الوراثية

ونفخر اليوم اننا نلاحظ انحسار المرض خاصة بين الاطفال والمواليد ، حيث انخفضت نسبة الاصابة ب70%.وكان هذا نتيجة للتعاون بين الوزارة والجمعية والمجتمع ككل

اننا نقدر للجمعية اهتمامها بالمرضى والمساعدة فى تاهيلهم لسوق العمل وتدريبهم والحاقهم فى برامج الكزمبيوتر واللغة الانجليزية وفى الدورات الدراسية الاخرى ، حيث يؤثر ذلك على نفسياتهم تاثيرا ايجابيا عندما ينجحون فى هذه الرامج ويتمكنون من الالتحاق بالعمل ويحولهم من فئة العاطلين الى فئة المنتجين الذين يستطيعون التكفل بانفسهم وبعائلاتهم

وفقكم الله فى عملكم الخير هذا ونعدكم بلاستمرار فى تقديم الدعم للجمعية فى نشاطاتها الخيرة

والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

 

  الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية

التقرير الأدبي

2005 2007

أنشطة الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية


 

أقامت الجمعية الكثير من النشاطات خلال هذه الفترة وهذا ملخص لأهم تلك النشاطات 

 

•1.               مشروع فحص الطلاب عن أمراض الدم الوراثية :

الاستمرار في دعم مشروع فحص طلاب المدارس الحكومية والخاصة, حيث يتم فحص أكثر من 6 آلاف طالب كل عام للعام العاشر على التوالي وقد تم فحص أكثر من65 ألف طالب وطالبه إلى الآن.

 

وتكفلت الجمعية بميزانية المشروع الذي يكلف 20 ألف دينار لمدة خمس سنوات متتالية ويشمل مصاريف شراء المواد المختبرة إلى جانب  وتكلفة  العاملين  في المشروع وتكلفة طباعة الكتيبات والقرطاسية وقد قام برنامج الأمم المتحدة الانمائى بالتكفل بميزانية المشروع للأعوام 2005-2006- 2007-2008.

  وقد ساهم هذا المشروع الحيوي في زيادة الوعي بين المجتمع البحريني وفي انخفاض نسبة حدوث المرض بين المواليد بنسبة 60%.

 

2 . المشاركة في مؤتمر دبي للثلاسيميا بتاريخ 7/1/2006 الى 10/1/2006.

تكفلت الجمعية بعدد 9 من المرضى و3 من الأطباء مما أدى الى زيادة الوعي لدى المرضى.

 

•3.    تأهيل المرضى لسوق العمل:

 

تدريب الطلاب على الكمبيوتر

تتكفل الجمعية بتدريب منتسبى الجمعية من المرضى بأمراض الدم الوراثية للحصول على شهادة (ICDL)  حيث يعطى  الطلاب من المرضى دورة متكاملة لمدة عام تشمل 8 دورات ً لكل مريض . والهدف من تدريبهم هو تأهيلهم لزيادة فرص حصولهم على أعمال مناسبة لوضعهم الصحي . وقد لاقى المشروع إقبال كبير بين المرضى.

وقد تم  خلال السنوات الست الماضية تدريب 140  مريضا بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي. هذا العام يجري تدريب 15 مريضاً ليصبح عدد المتدربين في دورات الكومبيوتر 155 مشارك.

منح دراسية في اللغة الانجليزية

والهدف من التدريب رفع مستوى المتدربين المرضى لتؤهليهم لسوق العمل. حيث ابتدأ  التسجيل  والتدريب لدروس اللغة الإنجليزية في كلا من المعهد الأمريكي والمعهد الحديث حيث يم تدريس 30 مريض، كما تم التسجيل لدراسة اللغة الانجليزية في المعهد الحديث هذا العام لعدد 45 مريضا على دفعتين وهذه هي السنة الثالثة لهذا البرنامج.

 

•4.    حفلات التخرج:

 

حفل التكريم الخامس:

أقيم حفل التكريم الخامس للطلاب المتخرجين من دورات الكومبيوتر الاحتفال بحصولهم على شهادة (ICDL) حيث استغرق تدريسهم عاماً كاملا. تم التدريب في جامعة دلمون للعلوم التطبيقية، وكان الحفل برعاية وكيل وزارة الصحة الدكتور عبد العزيز يوسف حمزة ونائب مدير جامعة دلمون وتم تكريم 29 طالب وطالبة من المرضى الخريجين . وبذلك يكون قد تم تدريب 80 مريضا خلال الخمس سنوات السابقة.

 

حفل التكريم السادس:

وقد أقيم الحفل السنوي السادس لتكريم متدربي الكومبيوتر من منسوبي الجمعية الأهلية لامراض الدم الوراثية. أقيم الحفل يوم الخميس 7/2/2008، الساعة الخامسة مساء بمبنى رفيدة، تحت رعاية سعادة وكيل وزارة الصحة عبد العزيز يوسف حمزة، سوف يقام الحفل التكريمي السنوي السادس للطلاب المتخرجين من شهادة تطبيقات الكمبيوتر ACC وذلك لتأهيلهم لمتطلبات سوق العمل. وهذه هي الدفعة السادسة منذ انطلاقة هذا المشروع في عام 2002.

 

5. توصيل المرضى إلى المستشفى :

استمرت الجمعية في دعم  مشروع توصيل المرضى  بمرض الثلاسيميا من منازلهم إلى المستشفى وإعادتهم إلى بيوتهم  للعام السابع على التوالي حيث تتكفل الجمعية براتب السائق مما يؤدي إلى انتظام المرضى في علاجهم بأخذ نقل الدم ومساعدة الأهالي في هذا الشأن من عام 2001 الى عام 2008.

 

6 المساعدة في التوظيف:

لقد تم مساعدة بعض المرضى في الحصول على أعمال.  فقد  تم مساعدة عدد من المرضى في الحصول على أعمال في وزارة الصحة. وهذا العام تم مساعدة العديد من المرضىللحصول على إعمال في القطاع الخاص مثل المطاعم وغيرها. مما حسن مستوى معيشتهم وحولهم من محتاجين إلى منتجين يرعون أسرهم.

 

7. العمل على انشاء الموقع الكتروني Web Site  .

 

تم تدشين الموقع الالكتروني للجمعية الأهلية لامراض الدم الوراثية وتم عرض جميع الكتب المتعلقة بأمراض الدم الوراثية على أل web site حتى يزيد الوعي لدى المتصفح في صفحة موقع الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية عن هذه الأمراض. كما سمي الموقع الجديد للجمعية   www.bnhas.org بتكلفة سنوية 250 دينار. والموقع يحتوي على الصفحة الرئيسية بتعريف عن الجمعية ، الرؤى والأهداف، الأرقام والاحصائيات، قوائم بريدية، الأنشطة الدورية، الأخبار والأرشيف. وقد أصبح للموقع دور كبير في زيادة الوعي عن هذه الأمراض ليس في البحرين فقط بل في كل دول الخليج والعالم العربي مثل العراق والسودان واليمن وغيرها وقد استفاد أكثر من 10 آلاف مستخدم من الموقع خلال العام الماضي ومنهم من خارج البحرين من العراق والسودان ودول أخرى.

 

8. أقامة لقاء بين المرضى والبروفيسور الدكتور سيرجنت  19/6/2007.

 

تمت دعوة الدكتور جراهام سيرجنت الخبير العالمي في مرض فقر الدم المنجلي بالتعاون مع برنامج الأمم المتحدة الانمائي الذي قدم مشروع لانشاء مركز لامراض الدم في البحرين الى وزارة الصحة. وقد نظمت الجمعية العديد من المحاضرات له مع مرضى فقر الدم المنجلي والاجابة عن تساؤلات واستفسارات المرضى.

 

9. التكفل بنشاطات لجنة أصدقاء مرضى الدم الوراثية.

 

تحت رعاية د. ماجد بن علي النعيمي وزير التربية والتعليم، أقامت لجنة أصدقاء مرضى الدم الوراثية بالتعاون مع الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية، الحفل الختامي التاسع لأنشطتها وبرامجها، وذلك بمدرسة سترة الثانوية للبنات، بحضور د. عبدالله المطوع وكيل وزارة التربية. وقد تم استعراض الأغاني الموسيقية التي اشتركت بها المدارس وسوف يتم عمل قرص مدمج يضم جميع هذه الاغاني للاستفادة منها في مجال التوعية.

 

10. مهرجان ( الاعاقة وتأثيرها على التحصيل الدراسي).

في تاريخ 6/مايو/2007.

  • - شاركت الجمعية الاهلية لامراض الدم الوراثية في مهرجان (الاعاقة وتأثيرها على التحصيل الدراسي) وذلك في تاريخ 6/مايو/ 2007.

 

أقيم المهرجان في مدرسة جدحفص الثانوية للبنات برعاية الأستاذة نعيمة علام رئيسة التعليم الثانوي لشؤن الطلبة وخدمة المجتمع في وزارة التربية والتعليم ومديرة مدرسة جدحفص الثانوية للبنات الاستاذه نفيسة محمد عبيد، حيث قام أعضاء الجمعية المشاركين فضيلة الصائغ والاستاذة بهية طرادة بتقديم شرح مفصل عن مرض فقر الدم المنجلي ومرض الثلاسيميا وآثارهما الجانبية، وأهمية الفحص قبل الزواج لتفادي هذين المرضين في الأجيال القادمة.

 

11. شاركت الجمعية في اللقاء التلفزيوني:

عن متطلبات مرضى السكلر مع المذيع سامي هجرس والذي طالبت فيه الجمعية بتوفير مركز لرعاية المرضى بأمراض الدم الوراثية والذي سوف يوفر لهم الخدمات الطبية والعلاجات المناسبة مع ضرورة توفير الكادر الطبي المتخصص.

 

12. حفلات التكريم:

  • كرمت جمعية أمراض الدم الوراثية الجهات المشاركة في أنشطتها فحص دم طلاب المدارس يتواصل عبر 5 سنوات عام 2006.

تحت رعاية الدكتورة ندى حفاظ وزيرة الصحة نظمت الجمعية الاهلية لامراض الدم الوراثية حفل تكريم الجهات المشاركة في أنشطتها لعام 206م والبالغ عددها 200جهة بدار المعارف بكلية العلوم الصحية.

وقد قام وكيل الوزارة الدكتور عبدالعزيز حمزة بتكريم المشاركين والداعمين لانشطة وفعاليات الجمعية، كما قامت الدكتورة شيخة العريض نائب رئيس الجمعية بتكريم بعض المدارس الحكومية التي شاركت وساهمت بأنشطة الجمعية.

  • حفل تكريم المشاركين الثاني 6/3/2008

 

برعاية وزير الصحة د. فيصل بن يعقوب الحمر وبحضور وكيل الوزارة د. عبدالعزيز حمزة أقامت الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية وبالتعاونمع وزارة الصحة وبرنامج الأمم المتحدة الانمائي ورشة عمل وحفل تكريم المشاركين في برنامج فحص الطلاب عن أمراض الدم الوراثية، بحضور أكثر من 250 مشاركا من الجهات المشاركة في البرنامج من وزارتي الصحة والتربية والتعليم والجهات الداعمة.

وأشارت د. شيخة العريض انه بعد مضى عشر سنوات على بدء برنامج فحص الطلاب عن أمراض الدم الوراثية والذي كان له دور كبير في توعية المجتمع عن هذه الأمراض وساهم في تخفيف نسبة المواليد المرضى الى أقل من النصف.

13حفلات ترفيهية:

تم إقامة العديد من الحفلات الترفيهية للمرضى وأهاليهم من أهمها ما يلي:

  • أكتوبر2007 حفلة لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بنادي طيران الخليج.
  • في شهر ديسمبر2007 تم إقامة حفلة لمرضى الثلاسيميا في ماجيك ايلاند في مجمع السيف.
  • ورشة عمل عن أمراض الدم بالتعاون مع شركة نوفارتس وقد تم دعوة الدكتور على طاهر من لبنان لالقاء محاضرة.

 

14. المخيم الكشفي السنوي تاريخ 22 ولغاية 24 من شهر مارس:

 

حيث نظمت الجمعية الأهلية لامراض الدم الوراثية مخيما للترفيه عن المرضى وعائلاتهم فقد نظمت الجمعية للعام الثاني على التوالي وذلك بالتنسيق مع قسم التربية الكشفية بوزارة التربية والتعليم وقد شارك العديد من المرضى وأسرهم في هذا المخيم وقامت الجمعية بتوعية الكشافه المشاركين عن أمراض الدم الوراثية وأسبابها وكيفية تجنبها وذلك من خلال المحاضرات وتوزيع الكتيبات الخاصة بأمراض الدم الوراثية والاستشارات الصحية.وقد استمتع المشاركون بالبرنامج الترفيهي والالعاب والانطلاق في المخيم كما أقيمت الكثير من المسابقات ووزعت الهدايا على المشاركين.

 

15. العمل على انشاء مركز للمرضى:

عملت الجمعية على الدعوة لانشاء مركز متخصص لامراض الدم الوراثية من خلال الصحافة. حيث ترى الجمعية أن "هناك ضرورة ملحة لانشاء مركز متخصص لامراض الدم الوراثية" مشيرة الى ان "مرضى السكلر لا يحصلون على العناية الكافية حاليا وبحاجة لعناية أكبر تتناسب مع حجم معاناتهم". كما ارسلت العديد من الرسائل الى النواب بالبرلمان وعقدت الاجتماعات معهم لمساندة هذا المطلب وقد ارسل البرلمان رسالة الى الجمعية للاسترشاد برايها وقد ردت الجمعية بالحاجة الملحة لاقامة المركز وأوضحت أن " المركز سيكون محطة عالمية لتوفير التعليم والتدريب للمختصين في أمراض الدم الوراثية، خصوصاً مرضى السكلر باعتبارة من الأمراض غير المنتشرة بكثرة في الدول الاوروبية"، لافتة الى أن المركز سيخفف الضغط على قسم الحوادث والطوارئ الذي يشهد حالات متعددة لمرضى السكلر"حياة مرضى السكلر ستكون أسهل مع وجود أطباء وممرضين متخصصين، وعلى النواب. ومن ثم تبنى مجلس النواب هذا المطلب وتمت الموافقة عليه كما وافقت الوزارة على ذلك.

16. ومن نشاطات دعم التوعية مايلي:

 

  • 1. تم تشكيل فريق عمل مكون من العديد من الأطباء والممرضات والمثقفات الصحيات للاستجابة لطلبات إلقاء المحاضرات في المدارس والنوادي وغيرها .

 

 

  • 2. تم طباعة الكثير من الكتيبات للتثقيف والتوعية وتوزع على المدارس والمستشفيات والمراكز الصحية والقسم التثقيف الصحي. وفي المناسبات الترفيهية والمهرجانات وغيرها حيث أثبتت أهميتها في رفع المستوى الصحي .
  • 3. تم التعاون مع برنامج الأمم المتحدة الانمائي لطباعة 4000نسخة من قرص مدمج يحتوي على محاضرة الى جانب جميع الكتيبات التثقيفية لتوزيعها في المدارسوعلى الأطباء والممرضات لزيادة الوعي.
  • 4. اعداد مسابقات ثقافية بين المدارس الثانوية وتكريم الفائزين.
  • 5. محاضرات توعوية طوال العام الدراسي بالمدارس.
  • 6. توزيع كتيبات الفحص قبل الزواج، أمراض الدم الوراثية مثل فقر الدم المنجلي، الثلاسيميا، نقص الخميرة.
  • 7. المشاركة في المعارض المقامة على هامش المؤتمرات والفعاليات السنوية في عيادة الإمام الحسين التي نظمت خلال عاشوراء وكذلك رسومات الطلبة.
  • 8. نشر بعض المقالات في الصحافة المحلية.
  • 9. الاشتراك في بعض الاجتماعات من خلال وزارة العمل والشئون الاجتماعية.
  • 10. الاشتراك في الجمعيات العالمية مثل جمعية الثلاسيميا العالمية TIF.

 

17.مشاركات الجمعية مع الجهات الاخرى:وزارة الصحة، وبرنامج الامم المتحدة الانمائي:

  • حملات وبرامج الفحص قبل الزواج،وفحص الطلاب وفحص المواليد، وذلك بتغطية البرامج التي لا تتفر لها ميزانية.
  • ورشة عمل فحص حديثي الولادة نوفمبر 2007.
  • المشاركة في عمل قرص تثقيفي وزع على المدارس لتدريس الطلاب عن أمراض الدم الوراثية.
  • المشاركة في عمل الملصقات الاعلامية للفحص قبل الزواج وفحص الطلاب.
  • المشاركة في انتاج واعداد فيلم تثقيفي عن أمراض الدم الوراثية سوف يعلن عنه قريبا.
  • المشاركة في عمل دراسة عن قياس مدى وعى المجتمع عن امراض الدم الوراثية.

          18 . لجان الجمعية الاهلية لامراض الدم الوراثية.

 

              1. اللجنة الصحية والتثقيفية ويكون من مهامها:

                   - التوعية الصحية والتثقيفية بأمراض الدم الوراثية.

                   - اعداد البحوث الميدانية والمسح العلمية.

                   - اقامة الندوات والمحاضرات وورش العمل والمجلات الصحية.

                   - متابعة احتاجات المرضى.

             2. لجنة مرضى الثلاسيميا:

 

                    - بحث احتياجات المرضى وأسرهم ومحاولة مساعدتهم.

                  -  والترفيه عنهم حسب الاممكانيات.

                   - الى جانب توعيتهم عن أفضل السبل للتعايش مع المرض.

 

           3. اللجنة الاجتماعية والعلاقات العامة ويكون من مهامها:

                   - أن تكون حلقة وصل بين الجمعية والاعضاء وكذلك بين الجمعية     

                والاعلام.

     - تنظيم برامج ترفيهية وحفلات اجتماعية للمرضى وأهاليهم.

 

     4. اللجنة المالية:

              - للبحث عن سبل زيادة واردات الجمعية.

 

     5. لجنة تأهيل مرضى السكلر والثلاسيميا:

              - تدريب الاعضاء في دورات الكومبيوتر واللغة الانجليزية وغيرها لتأهيلهم لسوق العمل. 

 

الدكتورة شيخه العريض

نائب رئيس الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية

 

 

 

كلمات الدكتورة شيخة العريض

كلمة ورشة عمل فحص طلاب المدارس

سعادة الدكتور عبد العزيز يوسف حمزة وكيل وزارة الصحة وممثل راعى الحفل

 

الإخوة والأخوات

 نجتمع اليوم للاحتفال بمضي عشر سنوات على بدء برنامج فحص الطلاب عن أمراض الدم الوراثية.  هذا البرنامج الذي كان له دور كبير في توعية المجتمع  عن هذه الأمراض وكان له دور هام في تخفيض نسبة المواليد المرضى إلى اقل من النصف

انه برنامج حيوي شارك الكثير فيه وكان لهم دورا كبيرا في استمراره وساهم فى  نشر التوعية وأصبحت الاستفادة منه تعم المجتمع ككل

 

هذا البرنامج مكمل لبرنامج  الفحص قبل الزواج .حيث يكون هناك فرصة  للتفكير قبل الارتباط . عندما يعلم  الشاب والشابة  مبكرا أنهما معرضان لإنجاب أطفال مرضى  فيحسنان الاختيار .

 

هذه هي السنة العاشرة وقد مر علينا أربع  فى وزراء صحة وثلاث وزراء من وزارة التربية نشكرهم جميعا على تعاونهم معنا فى هذا المشوار الطويل.

منذ عام 1992  وضعت اللجنة الوطنية خطة للقضاء على أمراض الدم الوراثية ومكافحتها . وهذه الخطة تشمل توعية المجتمع وأجراء الفحوص ليعرف كل فرد فى المجتمع نوعية دمه ويحاول تفادى هذه الأمراض في عائلته

أن  فحص الطلاب  ابتدأ عام 98- 99  كجزء  من هذه الخطة  الوطنية.واذكر من أعضاء اللجنة  المؤسسين د. شيخة العريض, د. ندي حفاظ. د شوقي امين. د. امل الجود ر. د مريم الملا. السيد حسن سند. السيد سعيد الماص. وآخرين

ميزانية المشروع

في البداية عام 98  تكفل بالمشروع  نادي روتا ري المنامة . واذكر ان وزير الصحة الحالي  الدكتور فيصل الحمر  شارك في جمع التبرعات للمشروع من خلال ماراتون نظمه نادى روتارى المنامة

حاولنا البحث عن متبرع في السنة الثانية فلم نجد,  فقامت الجمعية  الأهلية لأمراض الدم الوراثية بالتكفل به لمدة خمس سنوات بمعدل 20 ألف دينار في العام اى بمبلغ 100 ألف دينار خلال الخمس سنوات.

 

حيث أن المواد المختبرية تكلف 10 الآلاف دينار ، و تكلفة العاملين 5 الآلاف دينار و الباقي للمطبوعات و المواد الأخرى.

 

في السنة السابعة  لم تستطيع الجمعية أن تتكفل بالبرنامج  فكان بداية التعاون مع برنامج الأمم المتحدة الانمائى  UNDP الذي تكفل به من الحملة  السادسة إلى  الحملة العاشرة ً بالتعاون مع الجمعية  إلى جانب وزارة الصحة

 

يتم طباعة 50 ألف كتيب سنويا ليغطى هذه الحملات ويتم توزيعها في المدارس  إلى جانب إرفاق المناسب منها  مع رسالة الطالب  ,وهذا العام تمكنا من عمل قرص مدمج  CD. بالتعاون مع برنامج الأمم المتحدة الانمائى يشمل جميع الكتيبات والمحاضرات للمساعدة في نشر الوعي.

 

 يتم التعامل بسرية تامة   لأجل المحافظة على أسرار الطالب  حيث تعطى النتيجة في ظرف مغلق يستلمه الطالب مع نصيحة إلا يفتحه إلا في البيت مع العائلة مع كتيب مناسب لحالته و النصح بالاتصال بطبيب المركز أو قسم الوراثة اذا كان لديهم اى استفسار.  هذه البطاقة يمكن أن يستفيد منها الطالب  طوال العمر.

 

لقد تم فحص 55 الف طالب وطالبة خلال التسع  سنوات السابقة وهذا العام سوف يصل العدد إلى اكثر من 60 ألف,   لذا فان اغلب الشباب في البحرين يعلمون نوعية دمهم ,   وكانت نسبة الدقة في النتائج ممتازة حيث  يتم مراجعتها عدة مرات ولا نقدمها إلا إذا تأكدنا من  نتيجة الفحص.

 

ساهم البرنامج  مساهمة كبيرة في  نشر الوعي بين الطلاب والعوائل واخترنا فترة  مهمة من العمر فالطالب في هذا السن يمكنه استيعاب المعلومة المقدمة وأهميتها له وننصحهم باختيار  الشريك  المناسب عندما يحين الوقت لذلك

 

والحمد لله  أن تقبل المجتمع الفحص كان ممتازا ..ولم نتعرض لأي انتقادات  مهمة وذلك لان التخطيط له  كان منذ البداية كان ممتازا ممتازا.

 

 ومنذ أيام كان هناك انتقاد على بعض النتائج  لان   بعض العينات لا يمكن الجزم بنتيجتها إلا بفحص الجينات,  وللأسف فان مختبر الجينات فى السلمانية   لم يعد قادر على فحص DNA لمرض  البيتا ثلاسيميا فلا نستطيع أن نعرف بالتأكيد, هل الشخص سليم تماما ام حامل للمرض ,  والنتائج التي تتأخر تكون لهذا السبب فقط  و نود أن نطمئن أولياء الأمور والطلاب بان من تتأخر نتائجه ليس لأنه مريض بل فقط للتأكد من انه حامل للعامل الوراثى للبيتا ثلاسيميا , وكما نعلم ان  الحامل لعامل وراثي واحد  لا يظهر عليه أعراض المرض لا في الماضي ولا في المستقبل اى انه لن يتحول إلى مريض  فلا داعي للخوف

 

أما إذا تكلمنا عن  النتائج  ففي السنة الأولى 1998  فتشير إلى إن نسبة  المرضى  كانت 1.3 %  .كما لاحظنا  انخفاض ندريجى وبطئ  في هذه الفئة العمرية ليصل إلى 1%.

 

ولكن يختلف الوضع عند دراسة  المواليد حيث  انخفضت النسبة حتى وصلت الى %0.8 وهذا متوقع . اذ أننا نلاحظ  أن  يختلف في المراحل العمرية المختلفة ولكنه ثابت تقريبا  في نفس المرحلة العمرية

 

كما وجدنا  انه يوجد حوالي  60-70 طالب وطالبة مصابة  في كل مرحلة  في جميع المدارس على مستوى الوزارة, هؤلاء  يحتاجون إلى رعاية وعناية من قبل المدرسين والمدرسات في المدارس.

 

ونحن نشكر  وزير  التربية  شكرا جزيلا على قراره الأخير  بالاهتمام  بالتخفيف عن مرض السكلر والثلاسيميا  والعناية بهم أثناء الامتحانات والدراسة.

 

أما  عدد .المرضى بمرض .الثلاسيميا فهم  قلة  لا يتعدون مريض او مريضين كل عام إما نسبة الحاملين  لمرض البيتا ثلاسيميا  فهو 2.5% الى 3% وهم لا يشتكون  من اى عارض مرضى فقط هم يحملون عامل وراثي واحد للمرض.

ومن الثمار العلمية المهمة لهذا البرنامج اكتشاف أن هناك بعض المصابين بالمرض ولكنهم لا يعلمون بذلك بل لم يحتاجوا إلى الذهاب الى المستشفى طوال العمر وقد تمت إجراء الدراسات الجينية عليهم .

 

  • § .اما الحاملين للمرض فقر الدم المنجلى فهم 13%- كل عام

 

  • § أما نقص الخميرة فهو ليس مرض بل نوع من أنواع الحساسية ومن المهم هنا أن يعرف الشخص نوعية دمه حتى يتفادى المواد المؤثرة ولكن النتيجة لا تؤثر على قرار الزواج.

 

  • § إن هذا البرنامج هو تطبيق ممتاز للشراكة المجتمعية حيث يشارك المجتمع ككل فى محاربة المرض , وهو مثال لبرامج تعزيز الصحة الذي تطبقه الوزارة .

 

  • § نتمنى ونحلم بأن نصل إلى اليوم الذي ينعدم فيه المرض من مجتمعنا ونحمى جميع أطفالنا من ويلاته ولن يحدث هذا إلا بتكاتف الجميع .
  

كلمة حفل التكريم :

 

سعادة الدكتور عبد العزيز يوسف حمزة وكيل وزارة الصحة وممثل راعى الحفل

الإخوة والأخوات

في البداية نود إن  نقد جزيا الشكر الى سمو رئيس الوزراء  الشيخ خليفة بن سلمان  ومجلس الوزراء على تبنيهم وموافقتهم على إنشاء مركز لأمراض الدم الوراثية في وزارة الصحة فلقد  أسعدنا هذا الخبر كثيرا.

كما نشكر وزير الصحة الدكتور فيصل يعقوب الحمر  على دعمه ونتمنى أن يزيد الاهتمام والرعاية لمرض السكلر من قبل جميع الأطباء والممرضات  والعاملين في المستشفى .كما نشكر البرلمان على تبنيه واقتراحه بإنشاء مركز أمراض الدم .

هذا الحفل مخصص لتكريم كل من شارك في نجاح واستمرار هذا البرنامج الحيوي  .

أن هذه هي السنة العاشرة على التوالي  لهذا البرنامج , وهذا اكبر دليل على نجاحه الباهر وحاجة الناس إليه وألا لما استمر ولما طالبتنا المدارس والطلاب وأولياء الأمور بالاستمرار به كل عام والبدء به مبكرا .

 

كان لهذا البرنامج دور مهم في  انتشار الوعي بالنسبة لهذه الأمراض ليس فقط بين الطلاب والمدرسين بل بين كل العائلات. حيث في  الكثير من الأحيان تتكشف العائلة للمرة الأولى بان بعض أفرادها يحملون عامل وراثي لأحد أمراض الدم

لقد ساهم فى  تخفيض نسبة المرض بين المواليد بنسبة 60-70%. ومن الضرورى الاستمرار فيه  إذ انه إذا  توقفت  برامج الوقاية والتوعية فهناك خطر من عودة النسبة السابقة وزيادة نسبة المواليد المرضى  لذا وندعو الجهات إلى تبني هذا البرنامج وتوفير الميزانية, . نتمنى أن تتكفل به جهة ما مثل الوزارة أو البنوك أو  الشركات الخاصة  حيث لا توجد ميزانية في السنة القادمة ونحن في أشد الحاجة إليها.

 لقد ساندنا  خلال هذه المسيرة  أربع وزراء صحة هم  الدكتور فيصل الموسوى الدكتور خليل حسن  الدكتورة ندى عباس حفاظ والدكتور فيصل يعقوب الحمر .

 

 وثلاث وزراء من وزارة التربية,هم الدكتور عبد العزيز الفاضل  د.    الغتم د الفاضل والدكتور ماجد على النعيمى نشكرهم جميعا على تعاونهم معنا في هذا المشوار الطويل.

وكان لوكلاء الوزارات ووكلاء الوزارة المساعدين  دور كبير ومنهم الدكتور عبد العزيز يوسف حمزة والدكتور فوزي أمين  من وزارة الصحة  والأستاذ  محمد حسين الجودر والدكتور  خالد العلوي والأستاذ حسين بدر السادة   من وزارة التربية والتعليم

 

كما نشكر الأعضاء المؤسسين في لجنة برنامج  فحص الطلاب  وهم د. شيخة العريض, سعادة الدكتورة  د. ندي حفاظ. د شوقي أمين. د. أمل الجود ر. د. مريم الملا. السيد حسن سند. السيد سعيد الماص. وآخرين .

 

ونشكر الجهات التي وفرت الميزانية  نادى روتارى المنامة الجمعية الأهلية لأمراض الدم الوراثية وبرنامج الأمم المتحدة الانمائى.

شكر أيضا جمعية أمراض الدم التي كان لها دور كبير مساندا  لبرنامج فقد كانت تغطى كل نشاط  لا تتوفر له  ميزانية  في هذا المشروع وكانت العمود الفقري  الذي استند إليه البرنامج خلال تلك الفترة  في نشر التوعية والتكفل بالمطبوعات.خلال السنوات الماضية والتكفل بالمشروع خلال خمس سنوات

كما نقدم الشكر الجزيل إلى برنامج الأمم المتحدة الانمائى على دعمه لنا خلال الأربع سنوات الماضية ونخص بالذكر السيد اغا الممثل المقيم برنامج الأمم المتحدة الانمائى وكذلك السيد على سلمان والسيدة أفنان سعيد.

نشكر أيضا  قسم الوراثة وخاصة العاملين من الممرضات السيدة  بتول والسيدة مريم والسكرتيرات  ليلى  وفضيلة ورباب ود. أماني ود. شيخة على المجهود الكبير الذي يبذلونه حيث نتفرغ خلال 5 اشهر لهذا العمل. مع أننا يجب أن نواصل في أعمالنا الأخرى.

 

نشكر أيضا  قسم المختبر بمجمع السلمانية الطبي  وجميع العاملين فيه على التعاون معنا خلال هذه السنوات ونخص بالذكر  حسن سند الذي ينظم العمل  المختبر  . ونشكر جميع العاملين في المختبر ورئيسة قسم المختبر ود.شوم و د. بابيت  .

كما نشكر إدارة الخدمات الطلابية بوزارة التربية والتعليم التي عملت الكثير لتنظيم  العمل في المدارس وتنظيم حملات التوعية . نخص بالذكر  أستاذ سعيد الماص الذي تفرغ .للبرنامج و كان له دور كبير فقد أصبح خبيرا في   تنظيم العمل في المدارس وفى حل جميع  المشاكل التي تحدث  أثناء حملات  أخذ الدم وتوزيع النتائج  على الطلاب .

 

كما نقدم شكر خاص إلى مصانع احمدي التي استمرت في توفير الدعم لنا وإمدادنا بالعصائر للطلاب خلال العشر سنوات السابقة فنشكرها على هذا الإحساس الوطني الرائع

ونشكر قسم التثقيف الصحي في الوزارة على إدارة الحملات التثقيفية وجميع المثقفين الصحيين ,

كما نشكر جميع الممرضات الذين شاركوا في حملات التوعية .وجميع من غطى  حملات التوعية في المدارس ومن الممرضات والمدرسات و الطلبة والطالبات

ونشكر قسم الرعاية الصحية المدرسية على دعمه في الفترة الأخيرة للبرنامج,كما نشكر الصحفيين الذين تابعونا ونشروا الأخبار لمدة عشر سنين

إن هذا البرنامج يمثل  بحق الشراكة المجتمعية حيث شارك المجتمع كله في نجاحه ويمثل احد روافد برنامج تعزيز الصحة فى المجتمع

 

في النهاية نتمنى مواصلة الدعم من كل جهات المجتمع لكي يستمر هذا البرنامج خاصة ان ميزانية العام القادم غير متوفرة ولا نعلم كيف سوف سنوفرها  لذا ندعو الجهات الخيرة من البنوك والشركات والجمعيات على المشاركة في هذا البرنامج الذي يهدف في النهاية إلى حماية أجيال المستقبل من هذه الأمراض الفتاكة

وقل اعملوا فسيرى الله عملكم  ورسوله والمؤمنون