• contact

هنا ستجد بعض أخبار و المستجدات .. ونحن نرحب بأي تعليق من خلال العنوان التالي...

info@bnhas.org

 

 
 

مشاركة جمعية أمراض الدم الوراثية باليوم العالمي للتوحد و المتلازمة

 
 

الزيارات : 53

التاريخ : 05-04-2017

 
 

عن الملف :

المرفقات : لا يوجد

 
 

يحتفل قسم الأمراض الوراثية وادارة تعزيز الصحة بوزارة الصحة باليوم العالمي لمتلازمة داون ويوم التوحد في الثاني من ابريل 2017 . وتحت رعاية سعادة وكيل وزارة الصحة الدكتورة عائشة بوعنق.

حيث يقام يوما ترفيهيا و توعويا بمجمع الرملي. و تتضمن الفعالية معرضا توعويا يتخلله توزيع للنشرات التوعوية و الهدايا التذكارية كما ستخصص زاوية للأطفال للرسم الحر بمشاركة عدة جهات منها جمعية امراض الدم الوراثية و الجمعية البحرينية لمتلازمة داوم و مركز عائشة للتدخل المبكر و مركز التفاؤل و غيرها من الجهات التي تهتم لشئون الاطفال من مراكز تعليمية و الاقسام المعنية بوزارة الصحة

من جانبها قالت رئيسة مجموعة الأمراض الوراثية في مجمع السلمانية الطبيو الأمين المالي للجمعية  الدكتورة اماني على الهاجري ان متلازمة داون من الأمراض الشائعة التي تسبب تأخر في النمو الجسمي و العقلي و القدرات الكلامية و تعتبر المتلازمة من المسببات الرئيسية  للتأخر الإدراكي على مستوى العالم و ليس لها اي علاقة بالعرق او الجنس او الحالة الاجتماعية او المادية و تقدر نسبة الإصابة بين المواليد باصابة واحدة بين كل 700 الى 800 مولود ، اي يولد في البحرين ما يقارب من 27 مصاب بمتلازمة داون سنويا ، ووجود ما يقارب 1700 مصاب.

و تحدث الإصابة نتيجة لوجود 3 نسخ من الكروموزوم رقم 21 ( العدد الطبيعي نسختان فقط ) ليكون مجموع الكروموزومات في الخلية 47 بدل 46 في الحالة الطبيعية .

و يحدث الخلل اثناء انقسام البويضة او الحيوان المنوي و رغم ان 80% من المصابين يولدون لأمهات دون سن الـ 35 الا ان احتمالية الإصابة تزداد بعد هذه  السن.

و تتفاوت نسبة تأثر المصابين بتبعيات المرض فيما يخص القدرات العقلية و السلوكية و الجسمية و في الواقع كل شخص مصاب يتمتع بشخصية مختلفة و مهارات و مواهب متفردة.

كما يعاني ما يقارب ال 30 الى 50 % من المصابين بمتلازمة داون من عيوب خلقية في القلب و حوالي 8 الى 12% من عيوب في القناة الهضمية و اغلبية هذه العيوب من الممكن اصلاحها جراحيا.

ونهدف من هذه الفعالية الى رفع وعي كافة الناس لطبيعة هذا المرض و تصحيح العديد من المفاهيم الخاطئة.

خصوصا فيما يتعلق بوصم كل المصابين بالتخلف الشديد او عدم القدرة على الاندماج في المجتمع.

فمن المعروف ان العديد من المصابين البالغين قادرين على العمل و العيش باستقلالية و التمتع بمشاركة افراد المجتمع بهواياتهم و مهاراتهم . كما ندعو الى وضع خطة وطنية للتعامل مع الفئة المصابة بمتلازمة داون و ذلك باشراك المختصين المختلفين ممن لهم علاقة بعلاج و تأهيل المصابين تحت مظلة واحدة.

و انشاء سجل وطني لمتلازمة داون. كما نهدف لدعم المؤسسات الأهلية المعنية بهذه الفئة كالجمعية البحرينية لمتلازمة داون.

علما بان قسم الامراض الوراثية في مجمع السلمانية الطبي يقدم الاستشارة اللازمة لذوي المصابين و تأكيد التشخيص بأحدث التقنيات الحديثة.

أما فيما يخص التوحد وعلاقته بالوراثة فتشير الدراسات الحديثة عن أهمية العامل الوراثي في التسبب بالمرض. فقد كشفت دراسة علمية جديدة أن التوحد يعتبر مرض وراثي في الأساس، حيث إن ما بين 74% إلى 98% من الحالات لها أسباب بيولوجية. ووجدت أن معدل اضطراب التوحد كانت أعلى في التوائم المتماثلة الذين تشاركوا نفس الحمض النووي. وهو ما يعني أن الحالة موروثة أكثر مما كان يعتقد سابقاً.

ووجدت الدراسة التي أن الجينات الوراثية هي المسؤولة عن صفات وسلوكيات التوحد بين عامة الناس.

كما انه معروف أن  العديد من المتلازمات الوراثية قد تصاحبها اعراض توحدية مثل متلازمة كروموسوم اكس المكسور Fragile X syndromeو متلازمة ريت Rett Syndrome
ويمكن إجراء فحص وراثي لهذه الحالات.

ونهدف من خلال هذه الفعالية تبيان أهمية العوامل الوراثية ودورها في تشخيص التوحد.

 

 

 
     
 

الارشيف

العنوان التاريخ الزيارات
 

عقارات السيف تتبرع للجمعية الاهلية لأمراض الدم الوراثية

21-06-2017 55
 

كل عام و انتم بصحة و عافية

21-06-2017 59
 

"الصحة" و "الأهلية لأمراض الدم الوراثية" تنظمان يوماً ترفيهياً بـ "سيتي سنتر"

22-05-2017 63
 

وزارة الصحة وجمعية أمراض الدم الوراثية تنظمان يوما ترفيهيا لأطفال أمراض الدم الوراثية وعوائلهم

22-05-2017 75
 

المانع: فرق متخصصة لإيجاد حلول لأمراض الدم الوراثية انخفاض

22-05-2017 45
 

مرضى الثلاسيميا يشتكون نقص في الاسرة و تاخر في المواعيد

10-05-2017 44
 

علاج جديد للمصابين بالثلاسيميا في دول الخليج... ومريض إماراتي: أصبحت أعيش حياة طبيعية تماماً

10-05-2017 47
 

نجاح الدواء بالمرحة الاولى دون عوارض جانبية والبدء بالاطفال

23-04-2017 46
 

الدعوة عامة

06-04-2017 147
 

مشاركة جمعية أمراض الدم الوراثية باليوم العالمي للتوحد و المتلازمة

05-04-2017 53

الصفحات :1-2-3-4-5-6-7-8-9-10-11-12-13-14-15-16-17-18-19-20-21-22-23-24-25-26-27-28-29